Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 132

«Пожалуйста, не пишите о них, – сказал мне Ленни Шафер, редактор Schafer Autism Report, когда я упомянул о движении нейроразнообразия. – Это горстка шумных людей, которые привлекают внимание прессы. Они упрощают истинное понимание аутизма. Когда говорят, что аутизм – не болезнь, это все равно, что украсть деньги из жестяной кружки слепого человека; вы заставляете людей, которые должны работать над политическими и социальными изменениями, думать, что это не проблема. Вы замедляете финансирование исследований». Другие критики еще более категоричны. Джон Бест, отец ребенка с аутизмом, – автор блога «Ненавидя аутизм» (Hating Autism). Недавно там запостили картинку – обезьяна занимается аутофелляцией – с комментарием «Олух из „нейроразнообразия“ размышляет над испытанием вакцины». Блог «Век аутизма» (Age of Autism), выступающий против нейроразнообразия и генетических исследований, опубликовал открытку на День благодарения с изображением Элисон Сингер, Томаса Инсела и других, кто не поддерживает гипотезу о вакцинации, поедающих ребенка на праздничный обед ^[772].

Кэтлин Сэйдел охарактеризовала слова Инсела о том, что аутизм «забирает душу ребенка», как «истеричное и стигматизирующее утверждение». Она объяснила: «Я не думаю, что он когда-либо приводил конкретные примеры родителей, чье „чрезмерное принятие“ привело их к пренебрежению медицинскими потребностями своих детей, к лишению детей надлежащего образования или к тому, что они опустились бы до потакания всем слабостям, или к тому, что их дети не научились бы общаться настолько, насколько это возможно, или к прекращению исследования причин и лечения конкретных проблем, связанных с аутизмом. Такие люди, как Ленни Шефер, подкладывают нам свинью, говоря: „О, эти активисты из нейроразнообразия просто хотят, чтобы дети-аутисты гнили в углу и никогда не имели ничего, что помогло бы им“. Чушь собачья. Ни один родитель в здравом уме не позволит своему ребенку сгнить в углу».

С другой стороны, Кит Вайнтрауб, имеющий двоих детей с аутизмом, пишет: «Тот факт, что у моих детей есть аномалия развития, не означает, что я не люблю своих детей такими, какие они есть. Как и в случае с любым другим состоянием, угрожающим их будущему и счастью, я делаю все возможное, чтобы помочь им быть как можно более функциональными и нормальными. И нет, „нормальный“ для меня не означает „ребенок-робот, обученный выполнять мои требования“. Это значит: „способный, как и большинство людей без аутизма, вести независимую, целенаправленную жизнь – способный говорить, способный общаться, способный формировать и поддерживать отношения“» ^[773].

Некоторые аутичные люди возмущаются тем, что активисты, отстаивающие положительные аспекты аутизма, говорят от их имени. Джонатан Митчелл, аутист, воюющий с движением нейроразнообразия в своем блоге, сказал: «Сторонники нейроразнообразия находят свою аудиторию, поскольку многие люди с аутическими расстройствами недовольны ситуацией в обществе. Аутичные люди чувствуют себя никчемными и имеют низкую самооценку, а концепция нейроразнообразия предлагает заманчивый выход. То же самое можно сказать и о родителях детей-аутистов, которые хотят видеть в своих отпрысках нечто иное, чем дефект или поломку» ^[774]. Конечно, более широкое движение за права инвалидов может быть нетерпимым к науке; Джуди Сингер сказала: «Я поссорилась с движением за права инвалидов, потому что они были слишком социологически ориентированы; они были почти такими же, как адепты концепции креационизма в своей ненависти к биологии». Члены движения нейроразнообразия, однако, в большинстве случаев не отрицают биологию; наличие корня «нейро» ясно дает понять, что биология – часть их оснований. Они исследуют значение этой биологии.

По большей части неприязнь проистекает из расходящихся представлений о любви. Многие люди, поддерживающие ПАП или гипотезу вакцинации, считают, что семьи, которые не принимают их взгляды, обрекают своих детей на гибель. Многие активисты нейроразнообразия думают, что ПАП – это негуманно, а гипотеза вакцинации оскорбительна. Кларк утверждал, что ПАП подходит только для животных. Зейдель считает, что родители, которые описывают своих детей-аутистов как жертв вакцинации, обесценивают собственное потомство: «Я очень встревожена длительным, глубоким психологическим воздействием, которое оказывает на моего ребенка распространение ошибочной концепции отравления людей из аутистического спектра. Это научно неверно и символически оскорбительно».

Наивно критиковать некоторых активистов аутизма за то, что они аутичные – своеобразные, целеустремленные, ориентированные на детали, не способные предполагать реакцию других на их слова и неохотно идущие на компромисс, если не предложить рационально объясненную причину для этого. Эти качества делают аутичных людей несколько менее убедительными активистами, чем они хотели бы, так как активистам обаяние очень помогает. Труднее объяснить агрессию против движения нейроразнообразия. Шафер жалуется, что активисты этого движения «считают нас нелюбящими, злыми, но мы не такие». Тем не менее именно противники нейроразнообразия, как свидетельствует дискуссия о книге «Доказательство вреда» на Yahoo!, обвиняют оппонентов в том, что они «лентяи», «вакцинированные варвары», «дешевые шлюхи», «думают только о деньгах», «высокомерные фашистские фрики», распространяющие «злонамеренные представления об общественных отношениях» ^[775].

Сара Спенс, детский невролог, работавшая в Национальном институте здоровья, сказала: «Когда мы сглаживаем некоторые из основных симптомов у больных тяжелой степенью аутизма, они кажутся счастливее. Как клиницист, вы не чувствуете, что им нравится быть „в своем мире“. Они хотят вырваться. Мы бы хотели адаптировать политику нейроразнообразия, но наука и клиническая поддержка должны идти прежде политики» ^[776]. Саймон Барон-Коэн утверждает: «Аутизм – это и инвалидность, и иной способ жить. Мы должны найти способы облегчить инвалидность, уважая и ценя особенности конкретного человека» ^[777].