Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать онлайн книгу. Автор: Эндрю Соломон cтр.№ 179

К скандалу присоединились родители других детей-инвалидов. Джулия Эпштейн, директор по связям с общественностью Фонда образования и защиты прав инвалидов и мать ребенка-инвалида, назвала термин «ангел-подушечка» «бесконечно инфантильным» ^[1012]. Другая мать ^[1013] написала: «Моему сыну 11, он не ходит, не разговаривает и много еще чего „не“. И с возрастом ситуация легче не станет. И все же я не понимаю, как можно решиться удалять здоровые ткани и функционирующие органы». Еще один родитель заметил: «Уход за взрослым с физическими недостатками ростом полтора метра и весом более 110 фунтов – это не прогулка по парку. И мои травмированные поясничные диски – неплохое тому доказательство. Но меня действительно тошнит, когда я представляю, что препятствование росту ребенка хирургическим путем стало приемлемой медицинской практикой. Если следовать их логике, то почему бы просто не выполнить полную ампутацию конечностей? Она же не собирается использовать свои руки и ноги». Эти комментарии в отношении решения о задержке роста в некотором роде отражают отношение людей с карликовостью к удлинению конечностей.

Ответная реакция шокировала администрацию больницы так же, как ОЭ и МЭ. «Это оказалось настолько экстремально и жестоко. В электронных письмах были настоящие угрозы», – признался ОЭ. Вашингтонская система защиты, наблюдательная служба, действующая на федеральном уровне, постановила, что принудительная стерилизация требует решения суда, и поэтому больница нарушила закон. После их отчета детская больница Сиэтла согласилась назначить незаинтересованную сторону для защиты интересов любого инвалида, которому предлагается лечение, ограничивающее рост. С тех пор дискуссии продолжаются, и многие комментаторы считают, что этот вопрос в целом выходит за рамки медицинской этики. В конце 2010 года Сиэтлская рабочая группа по снижению темпов роста и этике выпустила новые руководящие принципы, ставшие результатом нелегкого компромисса: «Замедление роста может быть этически приемлемым решением, если преимущества и риски аналогичны тем, что связаны с иными решениями, которые родители принимают в отношении своих детей, страдающих серьезной инвалидностью, и с которыми другие люди, находящиеся в здравом рассудке, не согласны. Но клиницисты и медицинские учреждения не должны обеспечивать замедление роста только потому, что этого просят родители. Важно применять такие гарантии, как критерии приемлемости, тщательный процесс принятия решений и участие консультантов или комитетов по этике» ^[1014].

В статье для Hastings Center Report один из членов рабочей группы пожаловался на атаку на лечение Эшли, заявив: «Это примечательное вторжение в частные медицинские решения не содержит никаких правдоподобных заявлений о причинении вреда третьим сторонам, кроме эмоционального стресса, вызванного осознанием того, что моральные или политические взгляды разделяются не всеми. Тогда в соответствии с подобным подходом родителям, которые хотят установить кохлеарный имплантат для глухого ребенка, провести хирургическую коррекцию косолапости или сколиоза или запретить реанимацию неизлечимо больного ребенка, следует напомнить, что их решения могут быть оскорбительными для других» ^[1015]. Но в том же номере другой автор утверждал: «Если замедление роста не следует проводить у детей без этих нарушений, то не следует делать этого по отношению ни к каким. Поступать иначе равносильно дискриминации».

Моральные вопросы, связанные с делами, подобными делу Эшли, за последние 50 лет неуклонно усложнялись. Ведь разрешить условия идентичности и пренебречь медицинскими или социальными императивами очень трудно. ОЭ создал веб-страницу, чтобы объяснить свою точку зрения; с тех пор сайт получил почти три миллиона просмотров. ОЭ сказал мне, что тратит около 10 часов в неделю на ведение блога. Охарактеризовав протестующих как громкое меньшинство, он сказал, что авторы около 95 % электронных писем, полученных им и МЭ, поддержали их семью. Опрос канала MSNBC, в котором приняли участие более 7000 респондентов, показал, что 59 % респондентов поддерживают лечение ^[1016]. «Более 1100 опекунов и членов семьи, имевших непосредственный опыт работы с ангелочками-подушками, нашли время, чтобы обратиться к нам по электронной почте и выразить свою поддержку, – написали родители Эшли. – Если родители таких детей, как Эшли, считают, что это лечение улучшит качество жизни их детей, то они должны проявлять активность и настойчивость в том, чтобы его добиться». Но из-за возникших разногласий эти процедуры стали недоступны.

Доктор Гюнтер уверен, что аргумент о том, что полезное лечение не следует использовать, потому что оно может быть использовано неправильно, сам по себе очень скользкий путь ^[1017]: «Если бы мы не использовали доступные методы лечения, потому что их можно было бы неправильно использовать, у нас осталось бы очень мало медицины». В статье для New York Times специалист по этике Питер Сингер из Принстонского университета написал: «В жизни Эшли важно то, чтобы она не страдала и могла наслаждаться всем, что ей доступно. Кроме того, она ценна не столько из-за того, что она есть, сколько потому, что ее родители, братья и сестры любят ее и заботятся о ней. Высокие разговоры о человеческом достоинстве не должны стоять на пути у таких детей, как она, в отношении обращения, которое лучше всего подходит как для них, так и для их семей» ^[1018].